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福建已有“渐冻人”救助服务基地
医生赞同以“冰桶挑战”的渐冻人方式来关注罕见病

丽雅/漫画

　　“ALS冰桶挑战”成了当下最火的公益活动之一，这是福建为了宣传一个俗称“渐冻人”的疾病，并为疾病的已有医生治疗募集善款。这个活动从美国席卷到了中国 ，救助基地scented stones for burners福州也悄然兴起这个活动，赞同东南快报新媒体20日被点名后集体应战
。冰桶

　　什么是挑战渐冻人？福建的渐冻人发病的情况？昨日，东南快报记者专访了我省ALS疾病专家中华医学会神经病学分会神经遗传专业组组长、渐冻人福建医科大学附属第一医院副院长  、福建神经内科主任医师王柠教授 。已有医生

什么是救助基地lime reed diffuser“渐冻人”？
存活率低
，平均存活时间为2.5年，赞同但因人而异

　　得渐冻症的冰桶人 ，像被冰雪冻住一样，挑战身体渐渐地萎缩和无力
，渐冻人直到丧失任何行动能力。leather reed diffuser今天是腿 ，明天是手，甚至连控制声带发生和眼球转动的肌肉也不例外……但他们的头脑清醒如常，清晰地看着自己呼吸衰竭，逼近死亡。fresh reed diffuser最为人熟知的渐冻症病人，要数英国科学家霍金 。

　　王柠介绍，渐冻症是运动神经元疾病中一种，疾病表现就是fresh linen reed diffuser全身肌肉会逐渐萎缩  ，导致最终无法动弹 ，最后死于呼吸衰竭。

　　“对ALS这个罕见病关键是要及早进行规范的诊疗。”王柠指出 ，如果出现不明原因的无力
、肉跳、容易疲劳等症状，应及时就诊排查原因  。不过 ，门诊中也有不少患者搜索了网络上的症状描述 ，自以为患病了  ，终日惶恐不安，吓得半死，结果来医院一看，排除了“渐冻人”的可能 。

　　目前 ，渐冻人的平均存活时间为2.5年 ，但如果被诊断得了这个病也不要过于悲观。这个病情的发展因人而异 ，临床上有数据显示，病程达到5年的有20%，10年的有10%，20年以上的有5% 。

(责任编辑：综合)